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所有的这些都在提示着我，提示我不能偷懒。一旦躺平，她可能会问题行为激增，那么这五年的康复努力就会打水漂。假如我不循环往复地和她沟通，并且为她寻找新的互动点，她就可能会回到她的星球上去。比起其他普通孩子，她的进步是缓慢的。我逐渐放弃了对她的不合理期待，不再拿对普通孩子的要求来要求她。她是一个独立的个体，一个独特的生命。身为她的父母，我能做的就是接纳她的独特，并不企图去消灭这些独特性，让她能来回穿行在两个星球之间，一路畅行无阻。她小时候很需要我，当妈妈的充实感帮我抵御了全职妈妈的身份危机。但现在，我半是欣慰半是忧虑地看到，她越来越独立了。她对于我的依赖越来越少，难道我存在的价值就是每天接她上下学，为她一天煮三顿饭？2023年12月，我在结束了小学一年级的陪读生涯后，突然陷入了人生价值危机中。不需要我陪读后，我如果不去上班，每天就会无所事事。当时我的双相情感障碍躁狂也发作了。短短一个月时间，我写下了四万字的陪读日记，当时我在朋友的咖啡馆里码字，键盘敲得像在弹钢琴曲，夜深人静还能熬夜写到凌晨两三点。树儿需要一个情绪稳定、悦纳自己的妈妈。相比陪伴的时长，陪伴的质量更加要紧。2024年2月，我在四川树儿爷爷家双相情感障碍偏抑郁发作，感受不到和树儿相处的快乐了。我躯体化症状严重，双腿无力。每次和树儿一起走路，我只能看着她在前面意气风发地走，自己在后面气喘吁吁地跟着。我想，我要尽快恢复生命力，和她一起手牵手并排走。我迫切渴望走出抑郁期，重返职场，成为一个上班的妈妈，更加注重陪伴的质量，一如既往地去爱树儿。

朱矛矛《树儿》0

不仅树儿是小张老师的学生，我也是。小张是我本人加强了解孤独症的一个信息窗口，她和我分享了家长及社会大众对于孤独症康复存在的许多误区：孤独症是后天心理问题，是教养关系出了问题；孤独症是电子产品导致的；孤独症只是不会说话，没有眼神接触，其他的都是正常的；康复的时效性不用很长，有起效的时候则停止，马上进入幼儿园适应；只要来康复，短期就会有效果，会有和正常孩子一样的能力··现实中，周围环境以及大众的偏见、经济问题、家长对孤独症康复的认知等各种因素制约了孤独症康复的效果。对此，她有针对性地给我提供了一些居家康复建议：1.注意将树儿在康复机构和学校学习到的东西应用、泛化到家里面去。2.及时和康复师沟通，知道树儿在学习什么，知道康复师是怎么干预的，尽可能在家中运用康复师的干预方法。3.有精力有条件的话，在家里面也设置一个类似康复机构干预的生活空间。4.当树儿有不良行为时，家长应对的方式应与康复师一致。5.制定符合树儿生活习惯的作息表、一日流程表，尽量减少对日程的干扰，因为自闭儿比较刻板，所以如果日程有变更，需要提前告知，以让其有时间适应变化。此类种种，不仅缓解了我自己的一些焦虑，也让我更加清楚作为树儿的母亲，未来该如何一步步去做。在我的理解中，康复师就像一个家庭观察者，透过康复师的视野，可以折射出家庭教育中存在的问题，比如对孩子太过宠溺或太过严厉。同时，康复师也发挥了心理咨询师的部分功能，通过和康复师沟通，能缓解我的育儿压力，改善亲子关系及夫妻关系——此前也提到，我与树儿爸在育儿理念上存在较严重的分歧。康复师的服务对象不单单包括自闭儿，还包括家长。为自闭儿提供康复服务，维系好与家长的关系，获取家长长期的信任，是身为康复师必备的两种能力。假如把孤独症儿童比喻成石头，康复师则有点像雕刻家，经由他们千锤万凿，粗粝的石头会被雕琢得相对圆滑（能适应社会，起码能居家生活自理）。每一块顽...

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“咖啡成瘾，其实是依赖咖啡带来的刺激和新鲜感，咖啡因能起到对焦虑状态的短暂性缓解释放的作用。如果你认为喝咖啡已经对自己造成了实质性困扰，那么就该尝试戒掉它，起码要达到想喝时不是非喝不可的程度。由于母乳喂养，你的女儿通过乳汁也喝到了咖啡，想喝咖啡的时候，请你想想这一点。”心理医生温和而又坚定地告诉我。在后续的心理治疗中，我慢慢地开始信任这位心理医生。据她的分析，我咖啡瘾加重是对现状的焦虑和对自我的极度不满引起的，喝咖啡是逃避现实的表现。她安慰我，每个人都有可能在遭遇困难且在较长时间段内处境没得到明显改善时，对某些东西（常见的如酒精）上瘾。要摆脱对致瘾物的依赖，除了戒断尝试外，找到其他有意义的事情去做，能起到更有效的根治作用。除了照顾与陪伴孩子外，做一份兼职或全职工作，留一部分独处的时间去关注自己的感受，这些做法都能缓解以咖啡瘾为主要表现特征的产后抑郁。后来，我做了一段时间亲子网站的写手，分享一些育儿日记和有关亲子问题的评论，一方面转移了自己的注意力，另一方面，也赚取到一些微薄的稿费。

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写作是否会通向救赎，我不确定。但可以肯定的是，它是一种释放、一种宣泄。揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。而在当下，私人的写作也可以具有社会价值，甚至历史价值。“你的私事，七大姑八大姨的事，关我什么事儿？为什么我要花时间去读你的自说自话？”也许有人会问。但，一切历史都是当代史。自传能折射出作者本人所处的大环境和那个大环境下的人们的生活状态。读者总能在作者的自说自话里找到一些与自己相通的碎片。许多事情是超越种族、性别、国籍的，比如忧伤、快乐、老人的亡故、新生儿的诞生等。从这个角度来讲，树儿的养育经历能超越孤独症儿童的边界，为所有育儿的家长提供参考与经验也未可知。

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二年级开始，她喜欢吃菜市场卖的双蛋黄肉粽，每天早上吃一个，一直吃到了三年级。她会在前一天晚上将冷冻柜的粽子放到冷鲜层，第二天早上七点半雷打不动起床定时八分钟煮粽子。然后自己剥粽子皮，利用筷子进行拆分，将不喜欢的咸肉挑出来。按照自闭儿的挑食、刻板特性，也许到了四年级她还是喜欢吃粽子。

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“你的孩子是有读书运的，自从学校挂牌成了×大学附属小学后，大批医生、公务员、教师的子女都涌向这里，生源水平提升了好几个档次。假如你去年办理的是缓学（不占学籍名额）而不是休学，今年按照义务教育招生政策，你们属于第二批次招生，提篮子的又那么多，你的孩子未必能入读我们学校。”“校长，我知道学区房房产证上的名字不是孩子父母的话，招生属于第二批次。为了确保树儿能入读这所学校，我给她办了休学，先占了学校一个名额，然后办了残疾证，这样算随班就读，也可以不影响班级的学业成绩考核排名。我已经尽可能不给老师添麻烦了。”“看来你是提前做了功课，有备而来的。”校长吃惊的表情稍纵即逝，赞许地点了点头。这次面谈，持续了一小时。专注力本身就低的树儿放飞自我、自言自语重复提问打岔、刻板动作等问题行为在面谈后半段时间里暴露得一览无余，我放弃了帮她掩饰的抵抗。最终我和校方谈妥，一年级第一学期先陪读，每天上下午半天的课（主课基本安排在上午）。

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“作为陪读家长你要明白，因为你断章取义的几句话，可能就断送了我们一位优秀教师的前程。我们学校对面就是教育局，家长不满意的话，过个斑马线就可以去投诉了。你想陪读，是为了孩子好，但对于老师们来说，你的存在是会让他们不自在的。虽然我们也提倡教育多元化，尊重生命多样性，但家长们背负房贷拼学区房送孩子过来读书，你换位思考下，假如你是普通学生的家长，你孩子班上有一个特殊孩子，你会怎么想？希望你能在学校做一个隐形人，不要在家长群里发表不合时宜的言论，在要求老师多关照你的孩子之前，先想想你能为老师做些什么。你一定要做到隐形、透明。”当校长开门见山地说到“断送了我们一位优秀教师的前程”时，她的眼神如同她的语气一样夸张，身边的教导处主任也严肃地点头附和。我被她们如临大敌的气势镇住了，寻思为什么这所小学对特殊孩子这么不友好呢？是之前发生过什么普校融合的家校冲突吗？校长电视剧台词般的话激起了我的八卦心。后来打听到，在当年义务教育公办小学招生的七月份，一个原本在这所学校就读但决定转学的特殊儿童家长闯进了招生办公室，言辞激烈，并且向教育局进行了投诉，后教育局还介入了调查。关于这起冲突，我没有深挖，媒体也没有报道。

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树儿在水下憋气的时间越来越长，她变得越来越自信了。我坐在家长休息区，时而抬头看看她。第五节课开始我撤出了辅助，教练开始教树儿蛙泳的标准姿势。虽然她的动作姿势不那么标准，虽然她的学习进度大幅度落后，但只要每堂课她不哭闹（之前上课前需要做心理建设，下水后起码哭五六分钟），能够认真完成老师布置的任务就可以了。孤独症的机械刻板在此时有了用武之地，自闭儿会不厌其烦地听从老师的指令，一是一，二是二，完成任务不打折扣。后期撤掉了浮板和背浮，树儿也能游完一趟二十八米。尽管她游得并不流畅轻松甚至略显吃力，但她能独立游完全程，途中没有因为换气来不及而呛水停止，就够了。

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在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后，我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平——难怪她从来不顶嘴，从来不和我吵架，从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展，她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的，将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择，按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去这就是为什么，她跟着朱教学了十六节果我考虑过她是否害怕，是否真的愿意去学。其实很多普通孩子上兴趣班，也可能是被迫去的，但他们的抵触情绪或许可以通过语言沟通或其他方式被抵消掉。他们甚至可以讨价还价，为自己争取到不学的权利。然而树儿是没有这样的能力的。她真正发展出主动学习的意愿并养成主动学习的习惯，是上小学一年级以后的事了。随着树儿逐渐长大，我开始允许她不按我的规划行事。小时候控制她，给她下很多指令让她完成，比从小就尊重她，有耐心让她自己试错要容易得多，但我不该让她过分牺牲自己去成全我。

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＊ PEAK（Promoting the Emergence of Advanced Knowledge）关系训练系统，是全球首个同时整合了斯金纳（B.F.Skinner）的《言语行为》和后斯金纳主义的“关系框架理论”（Relational Frame Theory，RFT），促进孤独症患者的语言、学习、社交等核心技能发展的语言行为评估训练系统。

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据Wing介绍，国内现在开始大量引进美国现有实证支持的干预技术，孤独症谱系障碍孩子的康复希望越来越大。Wing 所在的医院正在着手引进翻译一套依据关系框架理论和语言行为原理，适合2—18岁孤独症谱系障碍儿童评估的系统：PEAK。我做好了陪伴树儿长期进行干预康复治疗的心理准备，与孤独症的抗争是终身的，至少在当前的医疗条件下是如此。

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我一边看，一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾，觉得自己基因不好，才导致树儿患上了孤独症，明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧，曾人工终止妊娠三次，最后克服各种心理和生理的障碍，多重考虑之下，生下了树儿。没想到，命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来，令人猝不及防。我周围的苦难已太多，负面消息总是如洪水般袭来，包括我自己的。我看见了别人的痛苦，这些痛苦都离我不远，而我自己也经历着类似的痛苦。然而，痛苦之下，我也得出了清晰的结论：虽然树儿得了孤独症，是来自星星的孩子，虽然我经历了情绪的剧变，有许许多多负面的东西涌入，但我一直爱她，这点毫无疑问。我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。

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“你怎么还这么舍不得你女儿，她是个累赘，带着她，你们只能一起死。”一开始听到小姨一家的劝告时，我有些震惊，觉得他们的提议匪夷所思。后来，我理解到他们同样有育儿焦虑，他们的女儿考上了“211”。我表妹对我说：“我从小到大就被逼着好好学习，我爸天天跟我说，等我毕业了会把我弄进国企电厂，我要是不好好读书，我怕爸爸会自杀。”“普通孩子都是人精，你让树儿怎么混？一把年纪了，还攥着残疾女儿不松手，你到底在固执什么？”小姨费解地看着我，抱怨道。然而，那时我已经逐渐想通了，生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调，不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼，我能做的就是陪伴，尽可能在保证自身情绪稳定的前提下，教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执，和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论，毫无意义。

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我也必须承认，我母亲患有双相情感障碍，我也患有双相情感障碍，我的家族基因的确“不太好”。但后来我慢慢发现，树儿爸的家族基因可能也存在问题。大概三年前，距离我们结婚已经过去十二年，树儿爸有一次喝醉了，和我说了家族里的一个秘密：树儿爸的爷爷少年时是村里聪明的孩子，有一次爬树摔断了腿，家里穷，没钱治，拖久了，变成了瘸子。受伤的右腿肌肉容易萎缩，爷爷性格本来就很暴躁，特别爱和人起冲突，他的老婆孩子们、孙子辈、亲戚、徒弟（爷爷是村里唯一的石匠）都挨过他的打。我公公在家里排行老大，年轻时在厨房干活，爷爷突然没来由地抄起一根铁棍子就从背后朝公公后腰猛地一抽，公公当即倒地，疼到抽搐，由此落下了腰疼的毛病。树儿爸的爷爷七十多岁时患阿尔茨海默病，他的四个子女轮流照顾他。爷爷去世，树儿爸在外地工作，没赶回来参加葬礼。树儿爸的哥哥告诉他，爷爷死得很惨：他躺在老屋的炕上，炕上挖了个洞，任由屎尿流下来，身上盖了一床棉被。“给我口吃的吧，给我口吃的吧。”树儿爸绘声绘色地模仿爷爷临死前的哀求。爷爷的哀求声很是瘆人，村支书经过老屋门口都不敢往里走。树儿爸说起这段往事，哈哈大笑。这可能是底层成长起来的一些人特有的反应，事情越惨，只能笑得越大声。听到这个故事，我在想，这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人，艰苦的生存环境让他从小就学会了节省，学会了扛事儿，靠自己活下去；但生活没有，也无法教会他悲悯。比如，他在很长一段时间里都坚持认为，精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情，精神病人很可恶。我们结婚到现在，母亲六次住精神病院，在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑，树儿爸有点偏执型人格障碍，只是他不信，更不肯承认。对我和我妈是这样，但对待树儿，他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时，他就是一个称职的奶爸，给孩子换尿布、洗，指小，他样都于和树儿之间有他们独有的沟通语言，两个人会玩在我看来挺无聊的游戏并乐此不疲树儿爸...

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上述测量报告，有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示：“所评估的该幼儿女性化程度不够，有明显男性化倾向的特征，她对自己的性别身份认识不足，将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导，避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示：“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难，运用语言的能力差，日常生活中维持一成不变的行为活动，带领比较困难。”“你在家要多有效陪伴孩子，跟孩子要有眼神交流，与她对视互动，别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。“幼儿园老师反映，我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了，我以为她肯跟同龄人玩，就没多大障碍了。”“不是的。0—6岁是关键期，超过六岁，治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴，每天起码两小时。记住，你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素，但也有孩子原本没有孤独症，出于家庭环境等原因，患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时，我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识，能分得清自己是男孩或女孩了，需要加强这方面的训练。另外，你自己也得调整好，只有自己先好起来，才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。2019年12月16日，树儿在五岁零一个月大的时候，被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了，得尽早到专业机构做康复治疗，越早行为干预越好。”

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自2018年的春季学期起至2019年春季学期止，除开寒暑假除外，我都坚持每周六带树儿参加一个理念引进自法国的名为“亲子开放空间”的公益儿童游戏治疗、心理咨询项目空间。心理咨询师Lisa是该项目的负责人，她是凌医生的同事，一位精神分析取向的心理治疗师，她硕士毕业于巴黎第七大学临床心理学，很擅长艺术治疗。Lisa的右手佩戴了三枚造型夸张的戒指，个性十足。同时，她也是一位很有责任感的心理治疗师，心中好像住着一个小顽童，非常擅长跟孩子玩耍。“我患病服药的事，是不是会对我的孩子造成很大的影响？”在亲子开放空间里，我问Lisa。“不必太过焦虑这一点。你生下了树儿，你就是她妈妈，就得把她抚养长大。有些孩子的妈妈四肢不全，有的妈妈耳聋眼盲，但孩子还是会认她们当妈妈。全力以赴当妈妈就行了。”Lisa 教我怎么陪孩子玩，教我怎样从自己的世界里走出来，主动进入树儿的世界。“你是有共情能力的，但你把这种能力关上了，这么做可能是出于自我保护。虽然关上后你可能会感到安全，但这会让你自己封闭起来，失去与外界的联系。据我观察，树儿遇到新的小朋友时会抬手遮住眼睛，这个习惯性的动作其实是一种自我保护式的回避未知风险的表现。她已经四岁了，你得慢慢教她去面对陌生的人和事，不能一直这么逃避。树儿还不会跟小朋友玩，她拒绝别人参与她的游戏。在孩子的团体里，他们有自己的圈子和游戏规则，树儿明显无法适应。你需要尽可能多地陪她玩，慢慢引导她去交朋友。”Lisa一边跟树儿玩小手躲猫猫，一边跟我聊，“回忆一下你童年是怎么玩的，然后把自己当小孩，跟树儿玩。”我试着不再孤零零地盘坐，默默观察、留意树儿，而是像其他参与活动的妈妈一样，与树儿一起梳洋娃娃的辫子，戴上动物玩偶手套给她讲故事，逐渐克服自己不自觉地疏离树儿、逃避与树儿玩耍的毛病。最后一次参加亲子开放空间活动，一向给人稳定、温柔印象的Lisa告诉我：“树儿妈妈，我...

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树儿的小人儿永远面无表情，大约在七周岁的时候，她才学会识别喜怒哀乐四种面部表情。但至今她画的人物仍旧没有表情：点上一点，就代表瞳孔；笑也好哭也好，嘴巴永远是一条线。小人儿能够不再是正脸朝向观众，可以侧脸、弯腰、背对人，则是八周岁以后才开发出来的能力。在AMOS坚持不懈的指导下，树儿进一步学会了改变小人儿的发型，以前永远光额头的小人儿有时候有齐刘海，有时候梳板刷头，小人儿长出了耳朵，偶尔还会露出牙齿——只有养育过自闭儿的家长和亲身教过自闭儿画画的美术老师才知道，打破自闭儿的刻板绘画习惯需要付出多么巨大的努力。

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但同时，我也感受到了公办学校融合教育对于孤独症孩子的康复，以及社交能力的提升有着极具性价比的收益。扛了四年康复费用压力的树儿爸算过一笔账，上公办小学，一年学费全免，杂费、班费、伙食费加起来不超过5000元，持残疾证每年还能餐费减免，每学期还有1000元的助学补助金。与康复费用相比，上公办小学花的钱简直省出天际。而且，普校还拥有和普通孩子相处的大集体环境，这是最廉价的、最好的社交环境配置。普校在这方面起到的作用，不是孤独症康复机构的社交课所能取代的。

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2023年3月，树儿的一幅画《斯万堡的餐厅》经她所在的康复医院选送，被温州天爱公益协会看中，参与支付宝心智障碍儿守护计划的自闭儿画作公益拍卖。4月2日，国际孤独症日，这幅画被挂在支付宝蚂蚁庄园售卖。当时我笑称，八岁出道做公益了。由于这个契机，树儿获得了温州天爱公益协会的资助，有了每个月3150元的报销额度。树儿的实际康复费用是每个月2000元。这意味着在和天爱签订的受捐助合同有效期内（合同有效期一年，是否续约待定），树儿可以享受免费康复。获得捐助的前提是，我同意按照合同约定，与树儿一起出镜参与天爱有关孤独症公益项目的拍摄，并全权授权天爱在各大视频平台不打码播出。

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如果国家倡导特殊教育，那么特校兴建、特教师资培养也是一笔巨大的长期教育财政支出，这还不包括大龄孤独症的职业教育、就业扶持、托养（没办法就业、生活自理能力弱的孤独症患者）等的国家投入。想让每一个自闭儿长大后能有尊严地活着是很烧钱的。还有一点也可以肯定：单单靠一个个家庭去独立承担养育特殊孩子的责任，并且保证孩子长大后不成为社会的拖累，这是几乎不可能完成的任务。

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