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2022年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IⅣ》的数据显示，我国的孤独症家庭数量已经达到1300万，根据我国政府公布的数据，现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。政府教育部门已经认识到普校融合的现实压力，规定假如一所学校拥有五名及以上的持残疾证儿童，那么经特殊儿童家长和校方协商，可以申请批建资源教室，政府一次性拨款35万元用于筹建。在资源教室里，会配备特教老师，定期为校内的特殊儿童上课、开展心理健康服务。但事实上，已经建立资源教室的普校数量凤毛麟角，拥有特教老师的普校更是少之又少，大多是家长志愿者在充当资源教室的教师。因为普校会有顾虑，一旦兴建资源教室，配备特教资源，有着庞大人群基数的特殊学生家长会去挤兑在融合教育方面做得较好的公办学校的资源。温州曾有一所公办中学设立了资源教室，特殊家长们得知消息后，纷纷想方设法送孩子去就读，谁知不久资源教室就被低调撤掉了。2023年9月，温州出台了“特教老师巡回入校”制度，先在鹿城区试行，第一批申请落实的公办小学里，没有一所是老牌集团名校。在试行学校里就读的特殊孩子，一个月一次可以得到特教老师的教育指导。该方案至今还在试行期。一个孤独症孩子，在比较理想的情况下，按照目前的教育政策，义务教育阶段能力高的随班就读混普校，能力低的读特校。但从现实情况而言，现在一所普校肯让家长陪读，已经是最大的开放尺度了。从小学四年级开始，普校存在“赶人”现象，不少高年级段的随班就读的孤独症孩子会因为各种原因转去特校。市政府近几年还决定在鹿城、瓯海、龙湾三区兴建公立特殊教育学校，鼓励户籍所在地的特殊学生就近入学。

朱矛矛《树儿》0

我最初决定陪读，一方面是想了解现在小学教育的真实状况，看清楚树儿和她班里的同学到底差距有多少，摸清楚班主任的底细；另一方面是想给其他孩子当保姆，讨好其他小孩，帮助树儿在学校交到朋友。只要不被彻底孤立，哪怕在班级里只有一个小孩对她好，那她在这所学校就能混得下去。只要她感受到学校环境对她是善意的，那么就不太可能厌学。记得2021年，在听暑期残联组织的特殊儿童普校融合专题讲座时，台下的我忐忑不安，提前离席了。回到家膝盖一软，躺着出冷汗，脑补树儿上小学被其他孩子逼到隐秘的角落脱裤子的画面。当时的我坚信，假如不陪读，树儿肯定会遭遇校园霸凌，并且遭遇霸凌后还不懂告状。但假如我陪读，75公斤重的一个庞然大物阿姨不合时宜地出现在学校里，引起老师侧目、学生围观，持续的难堪我是否能够承受得住？

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那时，树儿每天只去学校上下午半天的课，而且有我陪，她不像班级的一分子，更像是班级里的客人。同学们对她的态度比较暖昧，大家对她观望了较长一段时间，得出结论：她是个长得超大只的（比班里许多孩子高出一个头，体重则是他们的1。5一2倍）、人畜无害的、笑点不可捉摸的巨婴。有的孩子讨厌她的怪笑，觉得那是持续不断的噪声污染；有的孩子则被她治愈的笑容传染，也模仿着开怀大笑；还有的会去统计她的笑点，找出笑点开关，然后不停按开关逗她，验证数据的准确性。

朱矛矛《树儿》0

不合时宜地哈哈大笑，是她最明显的孤独症刻板特质，她恐怕很难学会笑不露齿、温婉矜持。

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在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后，我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平一难怪她从来不顶嘴，从来不和我吵架，从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展，她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的，将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择，按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去。

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然而，那时我已经逐渐想通了，生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调，不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼，我能做的就是陪伴，尽可能在保证自身情绪稳定的前提下，教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执，和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论，毫无意义。

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听到这个故事，我在想，这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人，艰苦的生存环境让他从小就学会了节省，学会了扛事儿，靠自己活下去；但生活没有，也无法教会他悲悯。比如，他在很长一段时间里都坚持认为，精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情，精神病人很可恶。我们结婚到现在，母亲六次住精神病院，在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑，树儿爸有点偏执型人格障碍，只是他不信，更不肯承认。

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那么，你应该试着从自己的世界里走出来一点，多跟孩子说说话，陪她一起玩。只要是一个会玩游戏的孩子，就不会有太大的问题。”Lisa肯定地点了点头。 “孩子的成长耽误不起。幼儿园普遍一个班三十多个孩子，老师根本没精力去格外留意照顾树儿。上幼儿园不重要，报培训班也不重要，找到孤独症儿童训练机构，让树儿开始特训才是要紧的。”活动结束，Lisa不放心，又强调和嘱咐了几句。

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丈夫老家人的生活好像在说，贫穷不是最可怕的，不懂得如何去爱自己、爱他人，成为一个空心人才是最可怕的。他们虽然生活拮据，但一家人团结、生气勃勃，我由此看到了一个成长得很好的女孩。

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快乐的记忆于我却有几分凄凉的底色。有一回，母亲有事回去了，我和父亲一起睡。他睡地板，我睡床。我被噩梦吓醒，哭着喊着对父亲说：“爸爸，我梦见你被绑在十字架上，身上绕着蛇，还有熊熊大火。地球是个小皮球，爸爸，你要信上帝啊！要不然会下地狱的！”父亲的回答，我至今言犹在耳：“爸爸不会下地狱的，你和妈妈会去天堂，爸爸会一个人在地球上游荡。”多年后，我才感受到父亲话里渗透的孤独。

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：“对孩子的好，物质充足不缺是一个层次，让孩子看见家长面对困难的态度和克服困难的方法，是另一个层次。”康复师Wig一直强调，要让树儿有她自己是家庭一分子的概念，她不能光享受父母的照顾，而不去承担她力所能及的家庭责任。做家务可以让她感觉到她有用。能够自助并助人，才是发育健全的人。

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“小时候救一下，现在都这么大了，定型了，没必要再康复了。有钱就去康复，没钱就算了。”树儿爸的想法，在现实孤独症家庭中不在少数。这跟孤独症康复市场贩卖“0一6周岁黄金干预期”的焦虑有关。孤独症作为一种未知发病原因的神经系统广泛性发育障碍，以目前的医疗技术来说，属于无法治愈的绝症，孤独症患者的康复干预，理论上讲需要全生命周期的支持。大龄孤独症青少年的康复需求与日俱增，但市面上做大龄孤独症康复的机构比较少。原因很简单，孩子越小家长越舍得砸钱救，孩子越大，干预康复难度加大，费用偏高，家长肯花钱且有经济条件负担得起长期救治的并不多。

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对于树儿的人际冲突，我一般遵循一个原则：先不插手，让孩子们自己解决，然后听双方的解释，再找第三方求证，在大致了解情况后再介入。我希望树儿能相信，假如真的是对方错了，妈妈不会尿，不会因为觉得自己的孩子低人一等就妥协隐忍。同时，我也希望其他孩子能相信，树儿妈妈不是一个极端护犊子、不讲道理的妈妈。在树儿的学校社交中，我扮演了“陪同翻译”的角色。她的一些不恰当社交的肢体语言和口头语言，经过我的翻译变成了孩子们能理解的话。一般情况下，我都不去发挥翻译作用，过度翻译、解读也可能曲解了树儿的本意。有时候我也不理解树儿到底为什么突然情绪炸锅，我会和孩子们站在一起看着她哭闹不休、胡言乱语，一起猜可能导致她情绪崩溃的原因。

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就像痛苦的纯粹缺乏永远无法引起快乐一样，意愿也如此，如果它不必克服抵抗，就永远无法获得能力。……“毁灭……和看见其渐成的废墟的喜悦……喜悦处于正在到来的东西之中，它在于未来，在于战胜现存之物，无论这现存之物有多好。”

汉娜·鄂兰《心灵生活》0

问题在于，同时意愿和不愿的事同一个意愿自我：“是我意愿，也是我不愿，都是我自己；我既不能完全意愿，也不能完全不意愿”——而这并不意味着我有“两个心灵，一个善，一个恶”，而是同一个心灵中有两个意愿在骚动，“把我撕裂”。摩尼教徒为了说明这一冲突，假设了两种相反的本性，一善一恶。但是，“如果有多少相互对立的意愿，就有多少相互对立的本性，那么就不只是两种本性，而是有许多本性”。因为我们发现，在不存在善恶选择的地方，即两个意愿都被称作恶的或两个意愿都被称作善的，存在着同样的意愿冲突。

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独立“实体”的这种相互规定关系的典范是友谊：两个是朋友的人，就他们与自身相关而言，可以说是“独立的实体”；只是彼此相关时才是朋友。只要他们是朋友，一对朋友就形成了一个统一体、一个一；友谊不再时他们又是两个相互独立的“实体”。这就表明，某人或某物当它只与自身相关时可以是一，同时它还可以与另一个相关，与它紧密地联系在一起，以至于这两者无须改变它们的“实体”、丧失它们的实体独立性和同一性，就可以显现为一个一。这就是神圣的三位一体的情形：当上帝只与自身相关时保持为一，但在与圣子和圣灵的统一中他就是三。

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在人们想要如何显现的意义上，行动需要一个事先考虑的计划，为此亚里士多德造了一个新词即“proairesis”，在不同选项间进行有所偏好的选择——选择这一个而不是另一个。这一选择的“archai”，即开端和原则，是欲求和逻各斯：逻各斯为我们提供行动的目的；选择则成了行动本身的出发点。选择是一种居间能力，可以说它介入到先前的理性与欲求的二分，主要功能是在它们之间进行调解。……选择中的理性要素被叫做“审慎”，我们为之深思熟虑的从来不是目的，而是达成目的的手段。“无人选择幸福，而是为了幸福选择挣钱或冒险。”

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记忆因渴望过去而可能影响灵魂，这种怀旧尽管透着悲伤，但不会扰乱心灵的平和，因为它所关注的事我们无力改变之物。相反，意愿自我渴望而不回顾，他所处理事物是我们力所能及的，只是其实现无法确定罢了。由此而来的紧张，不同于可能伴随着解决问题的活动的那种相当刺激的兴奋，在很可能处于骚动边缘的灵魂中造成不安，如奥古斯丁所说的那样，一旦发现意愿和能力不是一回事，这种恐惧与希望的交织就变得不可承受。要克服这种紧张，只能通过行动，即完全放弃心灵的活动；从意愿到思考的转变产生的无非是意愿的暂时瘫痪，就像思考到意愿的转变被思我认为无非是思考活动的暂时瘫痪一样。

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这种对殊相的判断——这是美的，这是丑的，这是对的，这是错的——在康德的道德哲学中没有位置。判断力不是实践理性；实践理性“推理”并告诉我们做什么、不做什么；实践理性立法，与意愿无异，而意愿发布命令；它以祈使语气说话。相反，判断力源于“一种纯然凝思的愉悦或无为的快乐”。这种“凝思的愉悦感就叫做鉴赏”，而《判断力批判》最初就叫做鉴赏力批判。

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通过把我们的心灵固定在我们所看或所听的事物上，我们告诉我们的记忆去记住什么，告诉我们的知性去认知什么，在寻求知识时去追求什么对象。……易言之，意愿借由专注首先以一种有意义的方式吧我们的感觉器官与真实世界统一起来，然后在某种程度上把外部世界拽入自身，为进一步的心灵活动做准备：被记住，被理解，被肯定或被否定。……而心灵的这一能力不能归于知性，也不能归于记忆，只能归于把心灵的内在性和外部世界统一起来的意愿。

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