朱矛矛简介

    朱矛矛,温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
    朱矛矛个人介绍
    年代: 近现代
    主要职业:作家
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    1.写作是否会通向救赎,我不确定。但可以肯定的是,它是一种释放、一种宣泄。揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。而在当下,私人的写作也可以具有社会价值,甚至历史价值。“你的私事,七大姑八大姨的事,关我什么事儿?为什么我要花时间去读你的自说自话?”也许有人会问。但,一切历史都是当代史。自传能折射出作者本人所处的大环境和那个大环境下的人们的生活状态。读者总能在作者的自说自话里找到一些与自己相通的碎片。许多事情是超越种族、性别、国籍的,比如忧伤、快乐、老人的亡故、新生儿的诞生等。从这个角度来讲,树儿的养育经历能超越孤独症儿童的边界,为所有育儿的家长提供参考与经验也未可知。

    2.上述测量报告,有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示:“所评估的该幼儿女性化程度不够,有明显男性化倾向的特征,她对自己的性别身份认识不足,将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导,避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示:“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难,运用语言的能力差,日常生活中维持一成不变的行为活动,带领比较困难。”“你在家要多有效陪伴孩子,跟孩子要有眼神交流,与她对视互动,别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。“幼儿园老师反映,我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了,我以为她肯跟同龄人玩,就没多大障 碍了。”“不是的。0—6岁是关键期,超过六岁,治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴,每天起码两小时。记住,你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素,但也有孩子原本没有孤独症,出于家庭环境等原因,患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时,我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识,能分得清自己是男孩或女孩了,需要加强这方面的训练。另外,你自己也得调整好,只有自己先好起来,才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。2019年12月16日,树儿在五岁零一个月大的时候,被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了,得尽早到专业机构做康复治疗,越早行为干预越好。”

    3.我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。

    4.对于树儿的人际冲突,我一般遵循一个原则:先不插手,让孩子们自己解决,然后听双方的解释,再找第三方求证,在大致了解情况后再介入。我希望树儿能相信,假如真的是对方错了,妈妈不会尿,不会因为觉得自己的孩子低人一等就妥协隐忍。同时,我也希望其他孩子能相信,树儿妈妈不是一个极端护犊子、不讲道理的妈妈。在树儿的学校社交中,我扮演了“陪同翻译”的角色。她的一些不恰当社交的肢体语言和口头语言,经过我的翻译变成了孩子们能理解的话。一般情况下,我都不去发挥翻译作用,过度翻译、解读也可能曲解了树儿的本意。有时候我也不理解树儿到底为什么突然情绪炸锅,我会和孩子们站在一起看着她哭闹不休、胡言乱语,一起猜可能导致她情绪崩溃的原因。

    5.“小时候救一下,现在都这么大了,定型了,没必要再康复了。有钱就去康复,没钱就算了。”树儿爸的想法,在现实孤独症家庭中不在少数。这跟孤独症康复市场贩卖“0一6周岁黄金干预期”的焦虑有关。孤独症作为一种未知发病原因的神经系统广泛性发育障碍,以目前的医疗技术来说,属于无法治愈的绝症,孤独症患者的康复干预,理论上讲需要全生命周期的支持。大龄孤独症青少年的康复需求与日俱增,但市面上做大龄孤独症康复的机构比较少。原因很简单,孩子越小家长越舍得砸钱救,孩子越大,干预康复难度加大,费用偏高,家长肯花钱且有经济条件负担得起长期救治的并不多。

    • 《树儿》简介

      树儿简介
      ★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。 你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段...(更多)

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