《树儿》简介
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。 目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。 本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。 她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。 ——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?…… 她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场 ——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!—— 这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。 自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。 特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。 ★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐! 这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。 本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。 本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。 这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
1.写作是否会通向救赎,我不确定。但可以肯定的是,它是一种释放、一种宣泄。揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。而在当下,私人的写作也可以具有社会价值,甚至历史价值。“你的私事,七大姑八大姨的事,关我什么事儿?为什么我要花时间去读你的自说自话?”也许有人会问。但,一切历史都是当代史。自传能折射出作者本人所处的大环境和那个大环境下的人们的生活状态。读者总能在作者的自说自话里找到一些与自己相通的碎片。许多事情是超越种族、性别、国籍的,比如忧伤、快乐、老人的亡故、新生儿的诞生等。从这个角度来讲,树儿的养育经历能超越孤独症儿童的边界,为所有育儿的家长提供参考与经验也未可知。
2.上述测量报告,有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示:“所评估的该幼儿女性化程度不够,有明显男性化倾向的特征,她对自己的性别身份认识不足,将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导,避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示:“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难,运用语言的能力差,日常生活中维持一成不变的行为活动,带领比较困难。”“你在家要多有效陪伴孩子,跟孩子要有眼神交流,与她对视互动,别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。“幼儿园老师反映,我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了,我以为她肯跟同龄人玩,就没多大障 碍了。”“不是的。0—6岁是关键期,超过六岁,治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴,每天起码两小时。记住,你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素,但也有孩子原本没有孤独症,出于家庭环境等原因,患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时,我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识,能分得清自己是男孩或女孩了,需要加强这方面的训练。另外,你自己也得调整好,只有自己先好起来,才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。2019年12月16日,树儿在五岁零一个月大的时候,被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了,得尽早到专业机构做康复治疗,越早行为干预越好。”
3.我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。
4.丈夫老家人的生活好像在说,贫穷不是最可怕的,不懂得如何去爱自己、爱他人,成为一个空心人才是最可怕的。他们虽然生活拮据,但一家人团结、生气勃勃,我由此看到了一个成长得很好的女孩。
5.不仅树儿是小张老师的学生,我也是。小张是我本人加强了解孤独症的一个信息窗口,她和我分享了家长及社会大众对于孤独症康复存在的许多误区:孤独症是后天心理问题,是教养关系出了问题;孤独症是电子产品导致的;孤独症只是不会说话,没有眼神接触,其他的都是正常的;康复的时效性不用很长,有起效的时候则停止,马上进入幼儿园适应;只要来康复,短期就会有效果,会有和正常孩子一样的能力··现实中,周围环境以及大众的偏见、经济问题、家长对孤独症康复的认知等各种因素制约了孤独症康复的效果。对此,她有针对性地给我提供了一些居家康复建议:1.注意将树儿在康复机构和学校学习到的东西应用、泛化到家里面去。2.及时和康复师沟通,知道树儿在学习什么,知道康复师是怎么干预的,尽可能在家中运用康复师的干预方法。3.有精力有条件的话,在家里面也设置一个类似康复机构干预的生活空间。4.当树儿有不良行为时,家长应对的方式应与康复师 一致。5.制定符合树儿生活习惯的作息表、一日流程表,尽量减少对日程的干扰,因为自闭儿比较刻板,所以如果日程有变更,需要提前告知,以让其有时间适应变化。此类种种,不仅缓解了我自己的一些焦虑,也让我更加清楚作为树儿的母亲,未来该如何一步步去做。在我的理解中,康复师就像一个家庭观察者,透过康复师的视野,可以折射出家庭教育中存在的问题,比如对孩子太过宠溺或太过严厉。同时,康复师也发挥了心理咨询师的部分功能,通过和康复师沟通,能缓解我的育儿压力,改善亲子关系及夫妻关系——此前也提到,我与树儿爸在育儿理念上存在较严重的分歧。康复师的服务对象不单单包括自闭儿,还包括家长。为自闭儿提供康复服务,维系好与家长的关系,获取家长长期的信任,是身为康复师必备的两种能力。假如把孤独症儿童比喻成石头,康复师则有点像雕刻家,经由他们千锤万凿,粗粝的石头会被雕琢得相对圆滑(能适应社会,起码能居家生活自理)。每一块顽...
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